Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системыФото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозомФото: из личного архива
Что такое рассеянный склероз
При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.
В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.
Дух самурая
Такое впечатление, что у Александра Концевого день расписан по минутам. Все время какие-то дела. Свободное «окно» для журналиста нашлось только перед тренировкой. Три раза в неделю после работы он ходит в спортзал, постигает джиу-джитсу — боевое искусство самураев. Глядя на облаченного в кимоно единоборца, с трудом верится, что этот человек четыре года назад еле передвигался.
— Я знаю Сашу лет десять, — рассказал инструктор всемирной федерации джиу-джитсу Артур Очаповский. — Он начал заниматься у нас еще до армии. После службы мы с ним случайно встретились на улице, вроде был здоров. А потом пропал из виду. Появился снова года два назад, спросил, можно ли дальше тренироваться. Мы сейчас занимаемся прикладным аспектом — самообороной по системе джиу-джитсу. С духом у парня все в порядке. Чувствуется внутренний стержень.
Первый тревожный звонок для Саши прозвенел в 2010 году, когда он был в армии. Крепкий спортивный парень не мог пробежать три километра. Зарядка и строевая подготовка стали сущим наказанием. В жару на него неожиданно наваливалась страшная усталость, нарушалась координация движений, падало зрение. После службы здоровье стало ухудшаться. Саша пошел по врачам. Обошел в Кургане почти всех неврологов в муниципальных и платных поликлиниках. Но там только разводили руками. Впереди маячило мрачное будущее: костыли, а следом — инвалидная коляска.
— Помочь тебе могут только в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и других крупных городах, — сказал сердобольный доктор в одном уважаемом лечебном учреждении.
К тому времени Саша уже практически не мог ходить. Особенно трудно давалось преодоление лестницы. Чтобы спуститься вниз, он сначала ставил на ступеньку одну ногу и только убедившись, что она прочно «зафиксирована», переставлял вторую. А когда однажды, сидя в кресле, не смог закинуть ногу на ногу, понял: надо срочно искать хорошего специалиста.
Друг Дмитрий давно и настоятельно советовал ему отправиться в Челябинск к знакомому врачу. Она вытащила Диму, можно сказать, с того света, когда он 25 дней лежал в коме. Саша решил: едем! В Челябинске ему впервые поставили диагноз — рассеянный склероз.
Рассеянный склероз — заболевание центральной нервной системы. Оно не имеет ничего общего со старческим склерозом, когда нарушается память и человек становится невнимательным и рассеянным. Как пишут исследователи, склероз означает рубец, а рассеянный — значит множественный. Болезнь поражает в основном молодых людей от 20 до 40 лет, часто усаживая их в инвалидное кресло. А вот откуда недуг берется, точно сказать никто не может.
Как проявляется рассеянный склероз
Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.
«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».
Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.
На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.
«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. [Cейчас] там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».
Километр «позора»
После лечения в Челябинске Саше полегчало. Он стал нормально ходить. Ввел в свое расписание ежедневные часовые пешие прогулки, упражнения для вестибулярного аппарата, тренировки на координацию, равновесие и моторику. В июне 2014 года впервые за три года решил попробовать бегать. Специально приехал в ЦПКиО ранним утром в субботу, чтобы никто не видел его «позора». Один круг (примерно километр) пробежал с пятью остановками. Вспоминает, как его постоянно заносило, разворачивало боком, стопы предательски шлепали, будто их не держали мышцы. За два месяца упорных тренировок по выходным у Александра стало получаться что-то похожее на легкий бег. А потом появились и первые достижения. В сентябре он уже преодолел три километра за 18 минут и подтягивался 17 раз. Прогресс был налицо. Когда приехал на Южный Урал к своему врачу, она осталась довольна.
У Тайсона есть ставшая крылатой фраза: «Когда ты поднимаешься — твои друзья видят, чего ты стоишь, когда ты падаешь — ты видишь, чего стоят твои друзья»
Чтобы закрепить успех, парень решил встать на коньки. Раньше он хорошо катался. А когда его сразила болезнь, оставил это дело. Пытался, правда, один раз выйти на лед, но так и простоял у бортика целый час. Не осмелился. Решил наверстать упущенное. Уже на шестой тренировке за 40 минут уверенно проехал по корту 26 кругов. Дома играет в шахматы с компьютером, учится думать и прогнозировать ситуацию на несколько ходов вперед. Даже маму Марину научил играть в шахматы. Не представляет, как бы сложилась его жизнь без маминой поддержки.
В Кургане пришлось встать на учет по болезни. Оказалось, он не один такой в городе. Однажды Саша встретил в больнице молодую женщину, страдающую, как и он, рассеянным склерозом. Из разговора выяснилось, что у них много общего. Разница только в том, что она смирилась со своим положением, а он нет. Новая знакомая пешком почти не ходит — возит муж, а двенадцатилетний сын привычно поддерживает под руку. Сидит на третьей группе инвалидности, на работе часто уходит на больничный. Коллега по несчастью сильно удивилась, что Саша не оформил группу: разве деньги лишние? Деньги, конечно, не лишние, но инвалидом он быть не хочет.
Как лечат рассеянный склероз
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2020 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.
Оптимизм и позитив
По своему опыту Александр Концевой теперь точно знает, что для восстановления здоровья важны не только эффективное медикаментозное лечение, грамотные занятия физкультурой, но и положительные эмоции. Конфликт в коллективе, любая несправедливость, обидное слово могут свести на нет все старания врачей и собственные усилия.
— Главное — научиться в таких случаях сохранять самообладание и спокойствие, — советует Саша. — Не нужно расстраиваться из-за мелочей, вступать в бессмысленный спор. Оно того не стоит. На этот счет есть одна мудрая фраза, которую приписывают Черчиллю: «Ты никогда не пройдешь свой путь до конца, если будешь останавливаться, чтобы бросить камень в каждую тявкающую собаку». Правда, если дело касается чести и достоинства, трудно сдержаться, чтобы не ответить обидчику.
Для себя Саша на случай негативного развития событий запомнил одну притчу.
— Мастер, как вам удается все успевать и относиться ко всему с таким оптимизмом?
— Это легко! Просто я ни с кем не спорю.
— Но это же невозможно?!
— Ну, невозможно так невозможно.
Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».
Причины
Причины развития рассеянного склероза приводят к повреждениям нервных волокон. Предпосылки для запуска аутоиммунных процессов:
- Возрастной фактор. Болезнь поражает взрослых и детей, однако, статистика показывает, что чаще патология проявляется в пожилом возрасте (после 50 лет).
- Наследственный фактор. Установлено, что РС в редких случаях передается по наследству с небольшой вероятностью.
- Частые переживания, стрессы.
- После перенесения тяжелых инфекционных болезней.
- Недостаток в организме витамин Д.
- Плохая экологическая обстановка.
Ученые отмечают, что редко один фактор провоцирует развитие РС. Большинство пациентов подвергается сразу нескольким провоцирующим факторам, вследствие чего настигает болезнь.
Целый ряд факторов влияет на то, что гематоэнцефалический барьер увеличивает свою способность пропускать иммунные клетки. Функция этого барьера – это защита антигенов мозга от влияния иммунных клеток собственного организма.
Когда данная функция нарушается, то в мозг способно поступать больше Т-лимфоцитов, которые провоцируют воспалительный процесс.
Воспаление в головном мозге разрушает миелиновую оболочку нерва, поскольку иммунные клетки, попавшие в мозг, воспринимают такую оболочку как чужеродное тело.
Уже невозможно в полном объеме получать нервные импульсы, поэтому человек начинает ощущать на себе симптомы рассеянного склероза.
Причин данного состояния может быть много:
- вирусы;
- хронические интоксикации;
- неправильное питание;
- психоэмоциональные нагрузки;
- стрессы;
- травмы;
- наследственность;
- оральные контрацептивы;
- повышенный уровень сахара в крови.
