Предательство близкого человека
Проблема ДЦП не особо освещается у нас в стране, это не принято обсуждать, все стараются умалчивать об этом, а не бороться. Детей, больных ДЦП, считают изгоями, им довольно сложно адаптироваться в обществе, однако, это такие же люди, как и все. Жизнь с ДЦП сложная, но дети с таким диагнозом имеют право жить и развиваться, как и все другие полноценные члены общества.
Муж ушёл от Ани, узнав о страшном диагнозе. Он не хотел мириться с тем, что придётся ухаживать за больными детьми, что они всё равно неполноценны и смысл тратить на их лечение время и деньги? Такова была его логика, со слов Ани.
В общем, она осталась одна с двумя больными девочками, совершенно не зная, что её ждёт.
Характеристика
Детский церебральный паралич является собирательным названием, в которое включены различные двигательные расстройства. Они возникают ещё в период внутриутробного развития из-за факторов, которые приводят к поражению головного мозга. Нередко именно гипоксия плода приводит к тому, что малыш рождается больным. Также к причинам можно отнести родовые травмы, соматические болезни у матери, инфекции и преждевременная отслойка плаценты.
Первые симптомы родители могут заметить уже при появлении ребёнка на свет. Бывает и такое, что болезнь диагностируется позже, в течение первого года жизни. Важно максимально быстро выявить патологию, потому как от этого будет зависеть дальнейшее лечение.
Если женщина не хочет, чтобы её ребёнок страдал от ДЦП, тогда крайне важно позаботиться о профилактике. О ней следует задуматься ещё до того момента, как произойдёт зачатие. Если учесть некоторые рекомендации, тогда будет значительно больше вероятность родить здорового малыша.
Меры профилактики:
- Беременность нужно планировать, при этом важно убедиться, что со здоровьем мамы и папы всё в порядке.
- Женщина должна отказаться от курения и употребления спиртных напитков. Желательно сделать это хотя бы за полгода-год до зачатия.
- Важно правильно питаться в период беременности, а также во время лактации.
- Нужно регулярно контролировать уровень гемоглобина в крови. При необходимости следует приводить в норму данный показатель.
- Следует обязательно вовремя лечить все вирусные и инфекционные болезни, чтобы они не сказались на состоянии ребёнка.
- Роды должны происходить исключительно в клинике, причём желательно выбрать хороших специалистов.
Если избежать возникновения болезни не удалось, потребуется сразу начать её лечить. От этого будет зависеть, сколько будет жить ребёнок. Также своевременная терапия позволит предупредить развитие серьёзных отклонений, которые часто наблюдаются у больных детей.
Поиск единомышленников
Разумеется, люди с общими проблемами вращаются в одном кругу. Аня познакомилась с одной мамочкой, которая ей сказала, что ребёнок тоже болен, она очень мечтает о том, чтобы он хотя бы научился сам себя обслуживать. И ей порекомендовали отдать его на занятия музыкой. Конечно, это выглядит безумно: ребёнок с диагнозом ДЦП играет на музыкальном инструменте. Та мама ей объяснила, что пианино развивает и моторику, и какие-то области мозга, которые отвечают за развитие. Надежда умирает последней, как говорится, и жизнь с ДЦП засияла новыми красками.
Какое отношение генетика имеет к ДЦП?
ДЦП — это группа разных состояний, синдром, имеющий несколько причин. По мнению генетика-эндокринолога и педиатра Наталии Беловой, довольно часто ребенку ставят этот диагноз, произвольно называя причину и прекращая обследование. Екатерина Померанцева считает, что даже при очевидных факторах возникновения церебрального паралича состояние пациента может иметь генетическую причину.
Родителям необходимо различать признаки, по которым можно заподозрить генетическое происхождение ДЦП. Это важно, поскольку потребуется изменить стандартную схему реабилитации — массаж, гимнастика, логопед и сенсорная комната — и подстроиться под специфические нужды пациента. Померанцева называет следующие признаки, которые могут стать красными флажками:
- отсутствие выраженного состояния в перинатальном периоде;
- нестабильное, приступообразное течение болезни, зависимость от факторов среды, питания, температуры тела;
- норма на МРТ или повреждения, ограниченные бледным шаром (парный участок чечевицеобразного ядра полушария большого мозга. — Прим. ТД);
- изолированная мышечная гипотония, высокая выраженность атаксии (нарушение согласованности движений мышц. — Прим. ТД), параплегия (полная потеря возможности произвольных движений верхних или нижних конечностей. — Прим. ТД);
- нарушение движения глаз, ригидность вместо спастичности (ограничение подвижности мышц из-за их напряженности. — Прим. ТД);
- признаки периферического поражения нервов: сниженные рефлексы, потеря чувствительности.
В идеальной ситуации генетическое обследование при ДЦП стоит начинать после проведения МРТ, осмотра врача-генетика и биохимического анализа.
Какие бывают методы анализа?
Секвенирование нового поколения NGS — техника определения нуклеотидной последовательности ДНК и РНК для получения описания ее первичной структуры.
Тандемная масс-спектрометрия (ТМС) — метод исследования и идентификации вещества, позволяющий определять в нем концентрацию различных компонентов.
Хромосомный микроматричный анализ (ХМА) — молекулярно-генетическое исследование кариотипа, совокупности признаков полного набора хромосом, присущей клеткам человека.
«Дешевле и доступнее в этом случае сделать анализ кариотипа ребенка, который во многих местах проводится по ОМС, а также сделать тандемную масс-спектрометрию (ТМС), которую тоже можно сделать бесплатно», — считает Померанцева.
Если данные истории болезни, осмотра, анализов и МРТ указывают на перинатальное повреждение мозга, то дополнительное обследование не требуется и, вероятнее всего, причина ДЦП именно в поражении мозга. Но если все эти результаты не согласуются между собой или есть какой-то из перечисленных выше красных флажков — необходимо генетическое обследование.
Лечение музыкой
Аня начала искать педагога, кто бы взял к себе на обучение девочек. На тот момент малышкам было по 5 лет. У одной девочки уже начались серьёзные патологии, судороги, надежда с каждым днём таяла. После долгих поисков педагог всё же был найден. Девочки начали занятия и жизнь с ДЦП не стала прежней. Не сказать, что это было легко. Было безумно трудно.
В итоге занятий одна девочка научилась сама себя обслуживать, у неё начало получаться запоминать мелодии, ноты. Вторая девочка, к сожалению, не справилась. В возрасте 9 лет она ушла из жизни.
Аня очень тяжело переживала эту смерть, но вторая близняшка продолжала жить, играть на пианино, продолжала своё развитие и не сдавалась. Помимо пианино она ходила на всякие развивающие кружки, и, надо отдать должное, результат был! Можно долго писать об этой борьбе, но мне кажется, важно вам рассказать о том результате, который есть на сегодняшний день.
Не сказка про Золушку
Особых требований к одежде для ребенка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.
Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей. Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у нее большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже в 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви, они быстрее выходят из строя, одни осенне-весенние уличные ботиночки и одни для садика, плюс летняя обувь. В среднем, например, одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000-7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растет очень медленно, если процесс пойдет быстрее — траты увеличатся.
«Моя главная задача — не вылечить дочь на сто процентов, потому что ДЦП не лечится. Симптомы заболевания можно лишь минимизировать, снизить до максимума. Моя ключевая цель — приспособить ее к жизни, чтобы могла сама себя обслуживать. После болезни я поняла: неизвестно, что будет завтра. Она сама себя не обслуживает, сама не одевается, сама в туалет не ходит — все за руку. Я у ребенка одна, поэтому ей надо самой учиться жить».
Еще нужна одна пара туторы, на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей, ее хватает на год.
Жизнь с ДЦП сегодня
В настоящее время Оля (имя вымышленное) учится на 3-м курсе университета, общается со сверстниками, у неё есть молодой человек. Умирать и болеть Оля не намерена. Да, ей сложно, да, порой случаются приступы, но она вполне полноценный человек, который чувствует и живёт, который мечтает, ставит цели и достигает их! Я думаю, что такие примеры могут вдохновлять сотни родителей, которые столкнулись с подобной проблемой.
Главное, не опускать руки, а идти вперёд и искать пути решения ситуации!
P.S. Аня, кстати, встретила мужчину спустя несколько лет после смерти одной дочки. Сейчас она вполне счастлива. Она уверена, что самые страшные испытания уже позади.
Виргиния Ильман, г. Краснодар.
Круговорот врачей в природе
Для поддержания и улучшения состояния ребенка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации.
Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать, это круговорот: отдала — взяла — отдала.
Очень хорошие результаты, по ее словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами. Все специалисты заметили, что, после того как Лика начала заниматься, спина стала покрепче и тонус мышц легче становится. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад, без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей. Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную — старается идти по программе, но, естественно, отстает.
«Передвигаться мы стараемся на маршрутках, а не на такси. Правда, нужно быть очень острожными — с иммунной системой есть проблемы, а любая болезнь, сопровождающаяся поднявшейся температурой, — это откат назад тех результатов, которых мы добились, регресс».
Также ребенок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.
«Если у нас заберут инвалидность, то за первые придется платить около 50 000 рублей, они проходят каждые три месяца, за вторые — 12 000 рублей, они ежемесячные».
Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей, это минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.
Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — это курс-интенсив, он стоит 21 000 рублей. График, который подошел бы, по мнению врача, Лике идеально: трехнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.
«Четкого графика процедур у нас нет, все зависит от бюджета. То есть в этом месяце, скажем, сделали БАК (биоакустическая коррекция головного мозга — прим. ред.) за 8 000 рублей, поэтому массаж откладываю. Или, например, купили ботинки, значит, в этом месяце откладывается все. Если посчитать по процедурам, то в месяц в идеале нужно 13 000-15 000 рублей без учета ортопедического курса. Бесплатно по инвалидности можно и массаж, и ЛФК, и в центр коррекционного развития. Но все это не то. Один раз попробовав платную услугу — к бесплатным уже не вернешься. Потому что я вижу 10-минутный бесплатный массаж и сравниваю с часовым, который оплачиваю. И результаты от них тоже вижу».
